Seorang ibu di New York, Amerika Syarikat terpaksa meluangkan masa selama empat jam setiap hari untuk memandikan bayi perempuannya yang berusia sembilan bulan sebagai cara merawat penyakit jarang-jarang berlaku pada anaknya. Bayi malang itu menghidapi penyakit yang menyebabkan kulitnya tumbuh 10 kali lebih pantas daripada manusia normal.
Anna, menderita penyakit Harlequin ichthyosis yang menyebabkan kulitnya tanggal setiap hari sekaligus meletakkannya dalam risiko jangkitan yang membahayakan nyawa selain masalah pernafasan.
Ibunya, Jennie, 33, memberitahu Anna perlu disapu dengan losyen khas setiap enam jam hingga memaksa dirinya yang bekerja sebagai peladang berhenti dan memberika tumpuan sepenuh masa kepada bayinya itu.
”Ketika ada pihak memberitahu bahawa anak kami tidak mungkin sembuh, saya tidak peduli. Saya tidak akan biarkan anak saya mati,” katanya yang ketika ini sedang mengumpul dana membantu penyelidik mencari penawar kepada masalah tersebut.
Keadaan Anna
”Ketika Anna dimandikan, dia kelihatan sangat selesa dan sekurang-kurangnya bertahan untuk sementara waktu selepas dimandikan dalam tempoh waktu yang lama.
”Losyen yang saya sapu membuatkan kulitnya sedikit lembap dan menanggalkan kulit-kulit menggelupas.
”Dia sering menggaru-garu kulitnya sendiri, namun dalam banyak keadaan dia lebih tenang. Anna seorang bayi yang periang. Kebanyakkan bayi dengan penyakit ini tidak mampu bertahan lama (hidup). Jadi kami memang memberikan tumpuan yang lebih kepadanya.
”Bila orang asing berhenti dan memberitahu bahawa bayi kami kelihatan normal, ia membuatkan saya rasa sedikit bersyukur dan yakin rawatan yang diberikan menunjukkan perubahan,” katanya.
Masih Kanak-Kanak Normal
Menurut Jennie, kekurangan informasi adalah cabaran terbesar buatnya dalam menjaga Anna.
‘‘Untuk bulan pertama, hampir mustahil untuk mencari maklumat mengenai keadaan Anna. Ketika di persidangan Ichthyosis yang saya hadiri, doktor hanya bertanyakan soalan kepada peserta berbanding memberikan maklumat kepada mereka,” katanya.
Namun, ketika Anna berusia 9 bulan, Jennie berjaya menemui satu kumpulan sokongan ichthyosis yang bergerak melalui media sosial, sekaligus memberikannya peluang untuk berkomunikasi dengan ibu-ibu bapa kanak-kanak lain yang menderita penyakit yang sama.
‘‘Kini saya rasa lebih mudah. Saya boleh berhubung dengan ibu bapa-ibu bapa diseluruh dunia dan berkongsi tips yang dapat membantu saya menjaga Anna.
”Mereka cuma memeliki lebihan kulit sahaja. Sama seperti kanak-kanak lain, mereka boleh melakukan segalanya. Saya tidak mungkinmenyedari hakikat ini sekiranya tidak berkomunikasi dengan ibu-ibu lain,” katanya lagi.
Apakah Harlequin Ichthyosis?
Harlequin ichthyosis adalah penyakit kecelaruan genetik yang teruk dan dan menyerang pada bahagian kulit. Sehingga kini tidak dapt dipastikan jumlah individu seluruh dunia yang menderita penyakit ini.
Bayi yang lahir dengan masalah ini mempunyai kulit yang kasar dan tebal serta menutupi hampir keseluruhan badan. Kulit-kulit ini kemudian membentuk plat dengan ruang rekahan sekaligus membataskan pergerakkan pesakit.
Pergerakkan yang kurang pada bahagian dada boleh menyebabkan mangsa menghadapi kesukaran untuk bernafas, lebih teruk boleh menyebabkan kegagalan saluran pernafasan.
Keadaan ini disebabkan kulit manusia normal biasanya akan menghasilkan perlindungan antara badan dengan keadaan persekitaran. Manakala mereka yang mempunyai masalah Harlequin ichthyosis akan mengganggu pembentukan perlindungan tersebut, yang mana turut menyukarkan pesakit untuk mengawal suhu badan dan kehilangan cecair.
Tiada penawar ditemui setakat ini, bagaimanapun menyapu pelembap membantu mengekalkan kelembutan kulit pesakit manakala pengambilan antibiotik membantu menghalang sebarang jangkitan kuman.
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=dmfQHKnuF9U]
Sumber : Dailymail
