Siakap Keli

(Video) Derita Kanak-Kanak Alah Cahaya Matahari, Hidup Bergantung Pada Sut Khas Seperti Penternak Lebah

Seorang kanak-kanak perempuan menderita penyakit pelik, satu dalam sejuta apabila mengalami masalah alahan dengan cahaya matahari.

Caitlin McCabe, 9, yang berasal daripada  Amerika Syarikat mempunyai masalah kecelaruan genetik, Xeroderma Pigmentosum (XP) yang bermaksud badannya tidak mampu untuk memperbaiki atau mengganti DNA yang rosak akibat pendedahan kepada cahaya UV.

Ibunya, Ann-Marie ynag merupakan seorang jururawat berkata, Caitlin terpaksa menggunakan krim pelindung cahaya matahari SPF 50, selain perlu mengenakan sut khas setiap kali keluar daripada rumah bagi memastikan tiada walau seinci pun kulit anak kesayangannya itu terdedah kepada cahaya semula jadi itu.

Malangnya, orang ramai yang tidak memahami penderitaan anaknya itu mentertawakan cara pemakaian Caitlin di luar rumah. Ada yang menggelar anak kecil ini seorang penternak madu lebah ataupun seorang angkasawan yang merayau-rayau. Hakikatnya, tanpa kelengkapan perlindungan tersebut, badan Caitlin akan menunjukkan kesan seolah-olah terbakar walaupun ketika itu musim salji.

Selain mempunyai masalah dengan pendedahan cahaya matahari, XP juga dikesan turut memberi masalah refleks dan kawalan keseimbangan kepada Caitlin. Hingga kini, doktor masih tiada jawapan untuk memaklumkan kepada ibu bapanya bagaimana penyakit tersebut berkembang dalam badan Citlin.

Pesakit XP juga mempunyai risiko 10,000 kali lebih tinggi untuk diserang penyakit kanser kulit, dan tanpa perlindungan, separuh daripada kanak-kanak yang menghidapi masalah ini diiagnosis dengan penyakit berbahaya tersebut sebelum usia mencecah 10 tahun.

”Kami menggantikan lampu di rumah kami dengan lampu LED dan kami sangat-sangat berhati-hati setiap kali membawa Caitlin keluar bermain di kawasan luar terutama di taman,” kata Ann-Marie.

Ketika di sekolah, Caitlin terpaksa mengenakan sut khasnya selain perlu menyapu krim pelindung cahaya matahari SPF 50 setiap 3 jam sekali.

Ketika mengulas mengenai layanan orang ramai terhadap anaknya, Ann-Marie mendedahkan mereka sangat terkesan setiap kali orang asing memanggil Caitlin sebagai penternak madu lebah atau angkasawan kerana sut khas yang dikenakan oleh anak mereka.

‘Ia membuat saya merasa sangat kesal memandangkan Caitlin tidak seperti kanak-kanak yang lain, tetapi pada masa yang sama, Caitlin juga tidak mahu berdiam diri dengan ejekkan orang ramai.

”Malah dia turut memberitahu mereka alasan kenapa dia perlu bergantung kepada sut sebegitu. XP membuatkan Caitlin hampir tidak dapat melakukan sebarang aktiviti dan bersosial dengan kanak-kanak lain,” kata Ann-Marie lagi.

‘Saya merasa sedikit panas, tetapi saya baik-baik sahaja. Di dalam sut ini terdapat satu kipas kecil yang menyejukkan suhu sedikit.

”Pada waktu malam, saya bebas bermain di luar rumah tanpa mengenakan sut khas saya. Saya suka bermain di luar rumah kerana saya dapat melakukan semua perkara yang kanak-kanak lain lakukan,” kata Caitlin pula.

Apakah itu XP?

Xeroderma pigmentosum (XP) adalah kecelaruan genetik yang tidak boleh diwarisi yang menyebabkan pesakitnya mempunyai masalah sangat sensitif terhadap pendedahan sinaran UV dalam cahaya matahari.

Caitlin Ketika Kecil

Penyakit ini digambarkan sebagai berlaku satu dalam sejuta dan setakat ini doktor menjelaskan bahawa XP berlaku akibat mutasi genetik.

Pesakit XP memerlukan perlindungan lengkap daripada cahaya matahari termasuklah pakaian sut khas, krim pelindung cahaya matahari dan cermin mata hitam. 80 sehingga 90 peratus pesakit XP turut menghadapi masalah sendi, masalah kognitis dan pembentukkan gigi tidak abnormal.

Tiada ubat ditemui ketika ini untuk merawat penyakit XP.

 

Sumber : Dailymail

Fazidi

Dulu suka menulis. Sekarang suka menaip.

Tambah komen

Sumbang Artikel Anda

Anda suka menulis dan berkongsi? Tetapi tiada medium yang sesuai? Anda dialu-alukan untuk menulis di Siakap Keli sekiranya penulisan anda itu suatu perkara yang manfaat.

Kami Juga Bersosial

Sekiranya anda ingin mendapat berita dari Siakap Keli pada 'News Feed' media sosial, anda boleh ikuti kami di