Siakap Keli

“Belum Ada Penawar, Aku Mungkin Lumpuh Dan Buta,” Luluh Hati Bila Disahkan Dihidapi Penyakit ‘Rare’, 1 Nisbah 100 Ribu Orang

Artikel ini diolah & diterbitkan ke Siakap Keli dengan kebenaran dari sumber asal.

Kita sebagai manusia tidak tahu apa yang bakal kita tempuh keesokkan hari. Apa yang akan terjadi sesaat, seminit mahupun satu jam selepas ini pun kita tidak pasti. Ada sihat semalam namun jatuh sakit hari ini. Ada yang hidup semalam namun pergi meninggalkan kita hari ini. Semuanya terjadi diluar jangkaan pengetahuan kita.

Sama juga seperti ujian. Setiap manusia yang tercipta akan diberikan ujian, ditimpa musibah mahupun masalah. Tiada seorang pun manusia di dunia ini yang ‘bebas’ dari dilanda dugaan. Mungkin berbeza caranya namun tujuannya sama iaitu untuk menguji keimanan kita. Ujian dan ‘musibah’ itulah yang membuka hati, mendidik dan mematangkan manusia. Ia mengajar kita erti berusaha dan jangan putus asa.

Gambar : Fairuz Aliah

Satu perkongsian telah tular di laman twitter, Fairuz Aliah telah berkongsi melalui ciapannya dengan menceritakan perjalanan hidupnya yang menghidapi penyakit jarang (rare) ditemui di Malaysia. Ciapan tersebut telah mendapat lebih dari 6,107 likes, 11,263 ulang kicau dan pelbagai reaksi dari netizen. Menurut Fairuz :

Hari Ini Tidak Seperti Biasa, Hidupku Berubah

Ketika itu, aku sedang menggunakan sebuah mesin treadmill. Kaki aku tiba-tiba berasa kebas, aku anggap itu perkara biasa. Mungkin kaki aku penat barangkali. Tapi aku silap, rasa kebas tu tak hilang-hilang. Aku tak tahu itu sebenarnya ‘kunci’ kepada permulaan cerita.

Gambar : Depositphotos

Keesokkan harinya, aku pergi ke klinik kerana bimbang keadaan kaki ku. Aku tertunduk, doktor mengatakan bahawa saraf kakiku kemungkinan rosak dan akan mengambil masa setahun untuk pulih. Aku dibekalkan vitamin B dan pulang. Tapi kebas di kaki masih terasa dan hari demi hari kaki ini makin lemah.

Sakitnya Tidak Tergambar Dengan Kata-Kata

Ya, seakan-akan seperti ‘nikmat berjalan’ ditarik semula oleh-NYA. Terasa sukar untuk aku melangkah apatah lagi berjalan, sehinggakan terpaksa menyeret kaki kananku. Rasa kebas di kaki menjalar sampai ke pinggang. Malah sudah banyak kali aku terlanggar beberapa barangan ketika melangkah, sampai lebam kaki aku.

Tapi itulah, kerana kaki ini masih terasa kebas aku tidak dapat merasa apa-apa pun ketika ‘berlanggar dengan barang’ tu. Jadi, kedua ibu bapaku  sepakat untuk membawaku ke hospital. Kami pergi ke bahagian ortopedik. Selalunya ibuku yang datang ke sini untuk berunding mengenai penyakit slip discnya, tak sangka kali ini giliran aku pula.

Gambar : American College of Rheumatology

Doktor melakukan beberapa pemeriksaan di bahagian kaki dan menasihatkan aku supaya menjalani Magnetic resonance imaging (MRI) untuk memeriksa tulang belakang. Aku bersetuju.

Beberapa minggu kemudian, aku bertemu semula dengan doktor untuk mengetahui hasil pemeriksaan. Tapi hasilnya normal, cakera dan tulang belakangku tidak mengalami sebarang tekanan. Doktor tidak dapat mengesan apa-apa dari hasil diagnosis jadi dia memberikan beberapa ubat untuk membaiki saraf.

Aku Sangkakan ‘Penyakit’ Ini Dah Sembuh

Aku makan ubat yang diberikan rasa kebas itu berlahan-lahan hilang. Aku jangkakan segalanya sudah berakhir, aku sangkan aku telah sembuh sepenuhnya. Tapi aku menyedari bahawa aku cepat berasa letih dan terpaksa lupakan ‘dunia aktifku’ dulu. Aku dah tidak lagi mampu berjalan di atas treadmill seperti biasa.

Aku rasa sungguh lemah dan kadangkala aku berasa sukar untuk bernafas. Malah, aku juga sukar memberikan tumpuan kepada kerja. Paling aneh, aku seolah-olah lupa tentang tugas pekerjaanku. Aku merupakan seorang software developer, jadi codes dan programming dah jadi ‘mainananku’ sejak dah dulu.

Aku ambil keputusan untuk pergi sekali lagi ke klinik mencari jawapan sebenar apa yang terjadi pada diriku ini. Jawapan doktor semuanya sama.

Pertama: “Anda mempunyai tekanan darah rendah”

Kedua: “Oh mesti itu disebabkan telinga anda”

Ketiga: “Ini mesti disebabkan oleh anda stress dan duduk dalah postur yang salah ketika bekerja”

Keempat: “Itu semua adalah bayangan anda sahaja”

Sudahlah, Aku Hampir Putus Asa

Jadi, aku putus asa, hampir. Aku beritahu diriku bahawa ini semua imiginasiku. Mungkin. Suatu hari pada bulan Februari tahun ini. Ibu mengajak aku  pergi ke klinik untuk membuat ujian darah dan memeriksa masalah tiroid. Tubuh badan memberi reaksi bahawa ada sesuatu yang ‘menyerangku’. Namun setelah diperiksa, aku hanya dikatakan mengidapi selsema.

Doktor mengatakan aku mengalami semua itu disebabkan oleh selsema. Tapi jauh disudut hati, aku yakin ada perkara lain yang ‘menghantuiku’. beberapa minggu selepas itu, rasa kebas yang dulu kembali, kali ni lebih teruk. Aku merasa kebas di kedua-dua belah kakiku. Aku mengalami kekejangan otot, kakiku terasa lemah dan aku hampir tidak boleh berjalan.

Gambar : Fairuz Aliah

Beberapa Kali Doktor Tidak Dapat Mengesan ‘Penyakitku’

Aku seolah-olah manusia tanpa nyawa, tidak mampu bergerak selama seminggu sambil menunggu temujanjiku di hospital. Pada 11 Mac lalu, sekali lagi aku pergi hospital dan berjumpa dengan pakar ortopedik. Aku melakukan beberapa kali ujian MRI dan ujian neuro. Namun semua pihak buntu tanpa jawapan apa sebenarnya penyakit yang ‘menyerang’ aku.

Aku sudah penat. Rasa kebas itu sudah mula terasa hingga ke dada. Namun aku relakan diri untuk menjalani MRI untuk sekian kali. Ya, kali ini mereka dapat mengesan sesuatu. Mereka mengatakan terdapat radang pada pada saraf tunjang. MRI juga dilakukan dibahagian otak dan diambil air tulang belakang (lumbar puncture), sakitnya tak hanya Allah yang tahu.

‘Kebenaran’ Muncul Walaupun Pahit

Akhirnya pada tarikh keramat 21 Mac 2019, doktor menghubungi ibu bapaku untuk berbincang tentang sesuatu. Aku mula gundah, sedar bahawa ada perkhabaran buruk yang bakal diberitahu oleh mereka. Sampai sahaja di hospital, doktor menunjukkan keputusan MRI di bahagian otakku. Doktor menyatakan kepada kedua ibu bapaku bahawa terdapat 3 radang di bahagian otak dan mengesahkan aku menghidapi Multiple Sclerosis.

Kedua mereka terkejut dan menangis, aku tidak pernah melihat mereka menangis sekuat itu. Hati mereka luluh mendengarkan perkhabaran itu. Aku pula? Sedih, terkejut bercampur baur. Sekurang-kurangnya aku sudah tahu apa penyakit yang ‘mendatangi’ aku selama ini. Aku rasakan hidup aku sudah berakhir.

Gambar : Fairuz Aliah

Terpaksa Berhenti Kerja Kerana Berisiko Lumpuh Dan Buta

Aku terpaksa berhenti kerja kerana penyakit ini akan menjejaskan mata dan kakiku. Aku boleh menjadi buta dan lumpuh sekiranya tidak mendapatkan rawatan yang sepatutnya. Multiple Sclerosis merupakan penyakit yang jarang ditemui di Malaysia. Nisbah rakyat Malaysia yang menghidapinya adalah 1 daripada 100,000 orang.

Abang aku yang merupakan seorang doktor juga jarang berjumpa dengan kes sebegini. Selalunya jika sakit, aku akan meminta nasihat daripadanya. Namun kali ini aku buntu, aku sudah tidak tahu mahu berkongsi cerita aku ini dengan siapa. Hakikat ini terlalu sukar untuk aku terima.  Apatah lagi apabila mengetahui bahawa Multiple Sclerosis ini mahu belum ada penawar.

Aku terduduk lagi saat mengetahui kos untuk rawatan penyakit ini. Bagaimana mampu untuk aku yang berada dalam kalangan keluarga berpendapatan sederhana menyediakan RM 330,000 untuk membiayai kos terapi. Namun, apa yang aku mampu buat sekarang adalah menjual biskut hasil tangan kakakku. Sekurang-kurangnya hasil dari penjualan ini nanti dapat membiayai sebahagian kecil kos tersebut.

Tolong bantu aku, sebarkan kesedaran kepada orang ramai tentang Multiple Sclerosis ini.

Sumber : Fairuz Aliah 

fildza Zainal

No matter what people tell you, words and ideas can change the world. So pick up the pen and write.