Bukan mudah menjalani kehidupan dalam kalangan masyarakat yang kurang pengetahuan tentang penyakit tulang rapuh, osteogenesis imperfecta (OI). Selama 25 tahun hidup, Nabihah menghadapi situasi sukar apabila berada dalam tempat sesak samada di pasaraya atau kenduri keluarga.
Kalau anda ada kenalan atau saudara yang mempunyai OI, sila faham kenapa ada antara mereka yang jarang muncul di majlis-majlis. Kalau tanya saya, saya takut pergi ke kawasan yang suasana sesak dengan orang ramai lagi-lagi ada kanak-kanak yang berlari sana sini.
Disebabkan tulang yang begitu rapuh sejak kecil, Nabihah sekeluarga sentiasa berjaga-jaga dalam melakukan rutin harian. Bukan sahaja ketika melakukan aktiviti ringan seperti mengangkat botol air, bahkan tulangnya boleh patah jika terdengar bunyi guruh atau bersin. Hingga kini, tulang Nabihah telah patah melebihi 100 kali!
Untuk yang baru jadi rakan FB saya, sebenarnya saya tak boleh berjalan sejak kecil. Kiranya tak pernah langsung berpeluang untuk berdiri, melangkah dan berlari. Umur 9 tahun baru boleh duduk dan 15 tahun baru dapat mengensot. Inilah cara saya hendak bergerak kesana kesini jika berada di dalam rumah. Itupun dah melalui sesi ‘jatuh’ ketika belajar duduk tegak dan mengengsot dan dah patah tulang beberapa kali.
imperfecta (OI) merupakan salah satu daripada 6000 hingga 8000 jenis penyakit jarang jumpa di seluruh dunia – penyakit yang tiada rawatan atau ubat-ubatan yang boleh menyembuhkan. Sehingga kini, tiada rawatan, ubat mahupun diet pemakanan yang boleh menyembuhkan penyakit ini sepenuhnya melainkan sekadar mengurangkan risiko tulang patah.
Turut dikenali sebagai glass bone, OI disebabkan mutasi gen yang mengakibatkan tubuh tidak dapat menghasilkan kolagen untuk pembentukan tulang – membuatkan formasi tulang tidak sempurna dan mudah patah. Akibat sering patah, tulang Nabihah menjadi bengkok dan semakin pendek.
Ketinggian saya tak sama macam manusia normal. OI memang terdedah dengan masalah ketinggian terbantut. Tulang saya juga semakin pendek bila membengkok akibat patah sejak kecil. Saya tak pernah sedar masalah ni sehinggalah bila saya mula memakai tudung. Bila nak cucuk pin tudung, tangan saya tak sampai. Bila nak letak pin tudung ke bahu, tudung saya jatuh dan tak terletak elok.
Satu hari saya tatap diri saya depan cermin, barulah saya sedar rupanya tulang bahu saya pendek, ukuran tak sampai sejengkal. Tulang lengan atas kiri dan kanan tak sama panjang. Ada yang pendek ada yang panjang tapi dua-dua membengkok. Tulang paha lebih sikit dari sejengkal. Tulang dada timbul tajam di tengah-tengah. Gigi pulak sama macam Spongebob.
Bukan itu sahaja, pesakit OI juga berisiko menghadapi komplikasi organ lain seperti masalah pernafasan, penyakit buah pinggang dan hilang pendengaran.
Meskipun hidup penuh liku sejak kecil, Nabihah sentiasa tampil positif dan sering berkongsi kata-kata semangat bersama pengikutnya.
Bagi saya, definisi fizikal sempurna ialah apa yang kita ada sejak lahir, itulah kesempurnaan kita yang sebenar. Bila kita bandingkan diri kita dengan orang lain, kita mula mengejar kesempurnaan orang. Mula timbul rasa tak bersyukur. Bila tak bersyukur, lambat laun nikmat kehidupan kita akan ditarik semula. Selagi kita tak terima apa yang kita ada, kita hidup dengan perasaan yang kosong. Rugi kan?
Siapapun anda, jom belajar bersyukur dan bangga dengan apa yang anda miliki sejak lahir.
“Semakin tinggi rasa bersyukur, semakin cerah warna dunia.” – Nabihah
Sumber: Nur Nabihah Mohd. Fazali, Malaysian Rare Disoder Society
