Anda boleh balut luka di jari, tapi tidak luka di hati. Kesakitan emosi amat menyeksa dan sukar digambarkan. Lebih memeritkan, jika tekanan ini datang bersama kesakitan fizikal yang telah lama membelenggu diri.
Inilah yang dihadapi Ine Syuhada, seorang gadis berusia 16 tahun yang terpaksa menelan kepahitan hidup akibat diskriminasi yang diterimanya semata-mata kerana dia berbeza.
Ine menghidap penyakit genetik jarang jumpa, Sindrom Marfan yang membuatkannya mengalami masalah pada penglihatan dan struktur tulangnya.
Sindrom ini terjadi akibat kelainan genetik dan mengganggu sistem tubuh seperti tulang, paru-paru, kulit, jantung, mata dan saraf.
Masalah ini telah meragut penglihatan serta kebahagiaan Ine, meninggalkan hatinya yang hancur dan berputus asa untuk hidup seawal usia 10 tahun kerana sering dibuli rakan-rakan.
Tiada sesiapa yang mampu hidup sendiri, begitu juga Ine. Setelah mengalami diskriminasi di dunia nyata, Ine mencari teman di alam maya melalui laman Twitter miliknya.
“Hai, namaku Ine, lahir pada tahun 2003. Aku salah seorang penderita penyakit paling ganjil di dunia – Sindrom Marfan. Aku ingin sangat mempunyai ramai teman, kerana dalam kehidupan sebenar, orang ramai pandang jijik padaku, kebanyakan mereka memandang fizikal,” katanya.
“Adakah di sini yang masih ingin menjadi temanku?”
Diagnosis pertama
Khuatir setelah melihat keganjilan pada tubuh bayinya yang berusia 9 bulan, wanita itu akhirnya memutuskan untuk membawa si anak ke hospital.
Jawapan doktor mengejutkannya, si anak tersayang rupanya menghidap penyakit ganjil, Sindrom Marfan dan memerlukan pembedahan mata sebelum kedua-duanya menjadi buta.
Pada usia sekitar 4 atau 5 tahun, si anak akhirnya menjalani pembedahan mata sebanyak dua kali secara berasingan – mata kanan dan kiri.
“Aku sangat bersemangat dan tidak ada rasa takut, mungkin kerana aku masih kecil dan belum mengerti apa-apa.”
Beberapa minggu setelah dibedah di Hospital Cipto Mangunkusumo, Jakarta, Ine dibenarkan pulang ke Pati, Jawa Tengah.
Selepas beberapa hari, dia merasakan ada sesuatu yang pelik pada mata kirinya.
“Air mataku terus menerus bercucuran, mataku memerah hingga akhirnya terasa gelap dan mata kiriku tidak boleh melihat sama sekali. Benar-benar gelap sangat. Aku tak berani beritahu mama bahawa mata kiriku sudah tak boleh melihat,” katanya.
Namun, naluri seorang ibu tidak pernah menipu. Ibunya sedar akan keanehan pada mata Ine. Dia membawa lagi anaknya ke Jakarta.
Setelah pemeriksaan, doktor memberitahu mereka bahawa mata kiri Ine mengalami buta kekal. Semua doktor di sana tidak mampu lakukan apa-apa kerana sememangnya belum ada ubat bagi penyakit itu.
Kedua orang tuanya hanya mampu pasrah kepada Tuhan..
“Jantungku sangat nipis seperti belon yang boleh pecah..”
Darah Ine diambil untuk diuji di Belanda. Namun sehingga hari ini, tiada khabar diterimanya.
“Kata doktor, memang penyakitku ini sangat jarang ditemui dan belum ada ubatnya,” tambah Ine.
Menurutnya, dia hanya mampu mencegah agar simptom penyakitnya tidak menjadi semakin parah. Dia tidak dapat lakukan apa-apa aktiviti fizikal yang memenatkan seperti bersukan dan mengangkat beban serta tidak boleh berenang kerana boleh memudaratkan jantung.
“Kata doktor, jantungku itu sangat tipis bagaikan belon yang ditiup terlalu besar dan akhirnya boleh pecah. Kalau sudah pecah, aku meninggal..” ujarnya sedih.
Hari gelapnya tidak berakhir di situ. Hari demi hari, mata kirinya mula berubah warna dan semakin bengkak. Ine hanya mampu pasrah dan berdoa kepada Tuhan semoga ada keajaiban buatnya.
Bukan itu sahaja, ketika usianya 10 tahun, kedua-dua ibubapa Ine juga berpisah akibat konflik kekeluargaan. Beberapa bulan kemudian, ibu Ine berkahwin lagi.
Dibuli di sekolah
Setelah memasuki darjah 5, mereka sekeluarga berpindah ke rumah si ayah tiri. Ine terpaksa berpindah sekolah dan menyesuaikan diri dalam persekitaran baru.
Di sekolah baru, Ine teruji lagi. Dia dibuli rakan-rakan sendiri setiap hari sehinggalah terpaksa memencilkan diri.
“Suatu hari, aku dikunci di dalam kelas berdua bersama seorang rakan lelaki. Dia juga pendiam dan tidak pandai melawan.
“Rakan-rakan yang mengunci kami mentertawakan dari luar tingkap sambil mengejekku. Lalu ada guru datang menghampiri dan bertanya sambil membukakan pintu, “Ada apa ini bising-bising?”
Rakan-rakanku menjawab,
“Ine berduaan di dalam kelas (berdating).”
“Padahal mereka sengaja mengunciku di dalam kelas dan memfitnahku kononnya aku berdating.
“Aku terus menangis. Guruku percaya kata-kata rakanku dan turut mentertawakanku. Sumpah jahat sangat. Aku nak balik ke rumah, tapi rumah dan sekolah itu bagiku sama sahaja, sama-sama seperti neraka,” luah Ine.
Kata Ine, dia turut menghadapi tekanan daripada ayah dan saudara tirinya sehingga membuatkannya depresi dan berfikir untuk bunuh diri.
“Di sekolah aku dibuli, di rumah ada ayah dan saudara tiri jahat. Aku sangat depresi dan sampai berfikir untuk membunuh diri ketika baru berusia 10 tahun. Aku cuba untuk bertahan.”
Tidak lama selepas itu menurut Ine, ibunya bertengkar dengan ayah tiri dan mereka keluar dari rumah itu.
Ine kemudiannya meminta untuk kembali ke sekolah lama. Di sana, dia tidak lagi dibuli sehingga lah berakhir pengajian peringkat rendahnya.
Namun ketika memasuki sekolah menengah, Ine dibuli setiap hari sejak tingkatan 1 hingga tingkatan 3, membuatkannya jarang ke sekolah.
“Aku menangis setiap hari. Aku tidak mempunyai kawan, cuma mama yang jadi temanku. Kadang aku kongsi dengan mama, kadang aku pendam sendiri.
Tulang semakin membengkok
“Ketika tingkatan 4, skoliosis aku mula terasa sakit dan semakin bengkok. Aku berubat ke Solo (nama tempat).
Ine berkata, doktor memberitahunya satu-satu cara agar dia boleh kembali normal adalah dengan pembedahan, namun dia tidak dapat menjalani pembedahan tersebut kerana jantungnya yang lemah dan sangat berisiko tinggi.
“Pembedahan tulang ini sangat mempengaruhi jantung, hanya 1 dari 10,000 orang yang boleh selamat. Mama memutuskan untuk tidak melakukan pembedahan.”
“Jadi, aku akan merasakan sakit seumur hidup.”
Tidak lagi dibuli, tapi masih trauma
Sejak memasuki menengah atas, Ine mempunyai kawan-kawan dan guru yang baik.
“Alhamdulillah, setelah aku memasuki SMA, ada kawan-kawan dan guru yang baik dengan aku. Tapi masih ada beberapa orang yang masih jijik denganku. Kebanyakannya dari kelas lain, untuk tidak sekelas.
“Tapi aku masih trauma sampai sekarang.
Menurutnya, dia yang dahulunya seorang yang ceria, banyak cakap dan mudah bergaul menjadi seorang yang suka menyendiri, pendiam dan takut bertemu dengan orang.
Berikutan itu, ramai yang memberi kata-kata semangat kepada Ine agar dia terus kuat.
“Hai, jom berkawan! Terus bersemangat setiap hari ya. Aku tahu kamu kuat. Kamu sangat hebat sebab boleh bertahan sampai hari ini. Terima kasih sedarkan saya supaya mensyukuri nikmat kesihatan.”
“Kawan-kawan yang baik akan selalu bersama Ine. Peranan penting adalah ketika berinteraksi dalam keluarga, kelompok dan masyarakat. Semua kawan akan berusaha memberikan yang terbaik untuk Ine. Rakan-rakan di sini akan menghargai kewujudan Ine. Jangan putus asa,” kata Ari Murtono.
“Kamu istimewa. Tetap berbaik hati. Banyak yang sayangkan kamu.
“Kalau Tuhan izinkan, aku nak berkawan dengan kamu di dunia nyata. Tapi untuk sekarang kita berkawan online ya. Semangat!” ujar NurliTari.
Halo:) Namaku ine, kelahiran tahun 2003. Aku salah satu penderita penyakit paling langka di dunia, namanya Sindrom Marfan. Aku pengen bgt punya bnyk temen, karna di rl orang* pada jijik ama aku, kebanyakan dr mereka pada mandang fisik.
.
Adakah disini yg masih mau jadi temanku? pic.twitter.com/x1rBQIXHtE— 🌻 i n e 🌻 (@inersyuhada) August 21, 2019
Sumber: Iner Syuhada
