Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) berkongsi senarai penyakit jarang jumpa di Malaysia yang ditentukan oleh beberapa kriteria.
Seperti yang diketahui terdapat pelbagai jenis penyakit yang dialami oleh penduduk di seluruh dunia sejak berabad lamanya. Dalam kesemua penyakit itu, ada yang masih boleh disembuhkan dan ada juga yang sudah lagi tidak boleh dirawat.
Lebih membimbangkan, terdapat juga penyakit yang jarang dijumpai dan mungkin masih tidak mempunyai ‘penawarnya’.
Menurut Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM), Malaysia mendefinisikan penyakit jarang jumpa sebagai keadaan yang jarang berlaku di mana mengancam nyawa atau menyebabkan ketidakupayaan kronik.
Difahamkan, sehingga kini terdapat 474 jenis penyakit jarang jumpa telah disenaraikan di dalam Malaysian Rare Disease List.
Terdapat empat kriteria bagi ‘mengesahkan’ penyakit itu sebagai jarang jumpa iaitu terdapat pesakit yang telah disahkan, telah menjejaskan kurang daripada 1 dalam 4,000 orang di negara ini, keadaan penyakit yang teruk dan kemasukannya diluluskan oleh jawatankuasa penasihat kebangsaan.
Tidak cuma itu, ketersediaan rawatan atau intervensi juga perlu dipertimbangkan untuk memutuskan sama ada penyakit perlu disenaraikan. Pun begitu, ia bukanlah kriteria yang wajib.
Berikut merupakan senarai-senarai penyakit jarang jumpa yang telah disenaraikan dalam Malaysian Rare Disease List.
Bagaimanapun, kesemua senarai tersebut akan disemak secara berkala bagi memastikan ia adalah yang terkini dan selaras dengan pengetahuan baharu, bukti dunia sebenar dan pilihan rawatan baharu.
Sumber: Kementerian Kesihatan Malaysia
