Psoriasis adalah salah satu penyakit kulit autoimun yang paling melemahkan, menjejaskan lebih daripada 125 juta pesakit di seluruh dunia.1 Ia bukan sekadar “masalah kulit” tetapi juga sejenis penyakit kronik yang boleh membawa kepada penyakit psikososial, komorbiditi, dan masalah keradangan lain seperti artritis psoriatik yang boleh mengancam nyawa.
Di Malaysia, kira-kira 800,000 pesakit psoriasis masih menderita dalam diam dan terpaksa berhadapan pelbagai cabaran daripada segi diagnosis dan rawatan, akses kepada penjagaan dan stigma sosial.
Pada 10 April 2021, tiga organisasi bukan kerajaan (NGO) yang diterajui pesakit telah membentuk satu gabungan yang dikenali sebagai Partners in Psoriatic Care (PPC) untuk menyelaraskan usaha-usaha dalam meningkatkan kualiti hidup rakyat Malaysia yang menghidap psoriasis.
Ditadbir oleh sebuah Jawatankuasa Eksekutif, gabungan ini melibatkan Persatuan Psoriasis Malaysia (PAM), Persatuan Psoriasis Johor (PAJ) dan Yayasan Artritis Malaysia (AFM).
Sejenis penyakit yang kurang difahami
Sejak bertahun-tahun lamanya, kesemua NGO yang diterajui pesakit telah berusaha meningkatkan kesedaran dan kualiti hidup komuniti pesakit psoriasis. Dr Benjamin Cheah Tien Eang, Presiden AFM, menyatakan bahawa penyakit psoriasis, yang terdiri daripada psoriasis plak dan artritis psoriatik, kurang difahami walaupun dalam kalangan pekerja penjagaan kesihatan meskipun ia sejenis penyakit yang lazim berlaku.
“Kekurangan pengetahuan adalah salah satu sebab pengamal perubatan am dan pakar perubatan rawatan asas lambat merujuk para pesakit kepada pakar dermatologi dan pakar reumatologi,” kata Dr Cheah. “Ini melewatkan diagnosis, seterusnya menjejaskan rawatan dan pilihan yang ada untuk pesakit.”
Menurut Mejar Eugene Clifford Cross, Presiden PAM, kemurungan dan keresahan sering berlaku dalam kalangan pesakit psoriasis berikutan tekanan yang berpunca daripada diskriminasi dan stigma sosial.
“Penyakit kulit ini menyukarkan pesakit untuk mendapat pekerjaan kerana mereka dianggap sebagai liabiliti atau orang kurang upaya. Mereka juga kurang keyakinan dan harga diri, dan ini menjejaskan kehidupan sosial mereka, hubungan dengan orang lain, perkembangan peribadi dan kerjaya,” kata Mejar Eugene.
Encik Mohd Faiz Abdullah, Presiden PAJ, mengesahkan bahawa kesedaran dan pemahaman orang ramai telah sekian lama menjadi masalah untuk komuniti pesakit psoriasis. “Kami tidak pernah berhenti mendidik dan menyokong para pesakit, namun perjuangan ini amat sukar sekali,” kata Faiz.
“Sebagai NGO bebas, usaha kami tidak cukup besar untuk menghasilkan impak yang diingini. Dalam keadaan pandemik sekarang, lebih sukar untuk kami mendekati pesakit-pesakit yang memerlukan bantuan,” tambah beliau.
Bersama menghasilkan perubahan
Pada tahun 2014, Organisasi Kesihatan Sedunia (WHO) telah mengenal pasti psoriasis sebagai sejenis penyakit tidak berjangkit (NCD) yang serius dan menyeru penggubal dasar untuk melaksanakan penyelesaian yang dapat memperbaiki kehidupan pesakitnya. Namun begitu, di Malaysia, masih banyak usaha yang perlu dilakukan dalam manangani hal ini.
“Inilah penggerak utama PPC. Sebagai sebuah gabungan, kami dapat memanfaatkan kekuatan masing-masing untuk menghasilkan impak yang lebih besar. Langkah permulaan adalah untuk menyeru orang ramai agar memahami bahawa psoriasis adalah sejenis penyakit yang serius,” kata Dr Thiruchelvam, wakil Jawatankuasa Eksekutif pro-tem gabungan tersebut.
Dr Thiru menerangkan bahawa salah satu objektif utama PPC adalah untuk memainkan peranan sebagai sebuah kumpulan sokongan dan penasihatan kebangsaan untuk pesakit psoriasis.
“Selain daripada pendidikan mengenai penyakit ini, kami juga menyasarkan untuk memperkasakan para pesakit dan penjaga dengan alat-alat keperluan untuk menghadapi dan menguruskan penyakit ini,” kata beliau. Ini akan disokong dengan kaunseling, nasihat, motivasi dan persahabatan melalui rangkaian PPC. Para pesakit juga akan dihubungkan dengan penyedia penjagaan kesihatan bertauliah yang terdekat dengan lokasi mereka.
PPC juga berazam untuk menjadi badan penggalak untuk meningkatkan kesedaran dalam kalangan penggubal dasar. Mejar Eugene menambah: “Memandangkan psoriasis adalah sejenis penyakit sepanjang hayat, penggubal dasar perlu membangunkan model rawatan, penjagaan dan kebajikan berdasarkan keperluan pesakit yang lebih baik. Untuk merealisasikannya, kami menyeru kerajaan untuk melaksanakan Program Psoriasis Kebangsaan yang telah lama dinantikan, dan ini akan memastikan rawatan dan penjagaan yang lebih baik untuk pesakit psoriasis.
Garis panduan yang lebih baik dan daftar pesakit yang dikemas kini
Kementerian Kesihatan telah menerbitkan Garis Panduan Amalan Klinikal (CPG) pada tahun 2013 untuk diagnosis dan rawatan psoriasis. Walau bagaimanapun, gabungan ini percaya garis panduan ini perlu dikemas kini.
“CPG memerlukan maklumat tambahan mengenai komorbiditi dan informasi terkini daripada pakar-pakar dalam pelbagai bidang. Ia perlu menyertakan garis panduan saringan untuk pengesanan awal, terutamanya artritis psoriatik, yang boleh membawa maut sekiranya tidak dikesan,” kata Dr Cheah.
Pendaftaran Psoriasis Malaysia telah diperkenalkan pada tahun 1998 sebagai sebuah kajian kohort untuk mengumpul data penting bagi tujuan penyelidikan, perancangan, pelaksanaan dan penilaian perkhidmatan klinikal dan kesihatan untuk psoriasis.
Namun, setakat tahun 2020, hanya 24,000 individu daripada kira-kira 800,000 pesakit psoriasis di Malaysia telah direkodkan di dalam daftar tersebut.2
Dr Azura Mohd Affandi, Pakar Dermatologi di Hospital Kuala Lumpur dan Penasihat Perubatan kepada PAM berkata pendaftaran tersebut masih di peringkat permulaan kerana masih ramai lagi pesakit psoriasis tidak didaftarkan di dalamnya.
“Pemakluman kepada daftar tersebut tidak diwajibkan dan data secara amnya disumbangkan oleh fasiliti penjagaan kesihatan awam. Kami menggalakkan pakar dermatologi dan penyedia penjagaan kesihatan untuk menyumbangkan data kepada pangkalata data pendaftaran ini dengan kerap. Data ini akan membantu membimbing penggubal dasar, syarikat farmaseutikal dan penyedia perubatan untuk membangunkan pelbagai terapi dan strategi yang lebih berkesan bagi meningkatkan kualiti perkhidmatan, penyampaian dan dasar,” kata Dr Azura.
PPC juga menyasarkan untuk meningkatkan kapasiti ahli-ahli NGO agar dapat memperluas kecekapan dan capaian mereka. Menurut Faiz: “Kami mengalu-alukan penyertaan dan keahlian pihak-pihak lain yang berminat seperti persatuan perubatan, agensi kerajaan, universiti, pemain industri, NGO, media dan pihak lain yang berkaitan untuk menjalin kerjasama dan perkongsian.”
Antara aktiviti yang bakal dijalankan termasuklah usaha sama dengan pihak media, latihan sukarelawan, penglibatan media sosial dan peraduan untuk menarik minat orang awam. Apa yang lebih penting, gabungan ini menggalakkan lebih ramai pesakit psoriasis dan penjaga untuk tampil ke hadapan.
“Kami komited untuk memperkasakan komuniti pesakit psoriasis di Malaysia dengan memberi mereka ruang untuk menyuarakan isu-isu yang dihadapi. Penyakit psoriasis bukan sekadar di kulit. Kita perlu bersatu untuk memperjuangkan rawatan, pemahaman dan penjagaan yang lebih baik untuk penyakit psoriasis,” kata beliau.
Untuk maklumat lanjut atau untuk menyertai gabungan ini, hubungi sekretariat PPC di [email protected] atau layari: https://www.psoriaticpartners.
