Nama Amra Qhadeeja mula tular di laman twitter dua hari lalu setelah seorang pengguna berkongsi mengenainya yang dikatakan menghidapi Sindrom Treacher Collin. Ciapan yang mendapat lebih dari 20K ulang kicau itu telah membuka mata serta memberi lebih pendedahan kepada masyarat mengenai sindrom terbabit.
Sindrom jenis ini terjadi disebabkan oleh gangguan genetik yang mempunyai ciri seperti kecacatan di bahagian telinga, mata, tulang pipi dan dagu.
Malah, seseorang yang menghidapi sindrom ni akan mengalami beberapa komplikasi termasuklah masalah pernafasan, penglihatan, bahagian lelangit dalam mulut mahupun pendengaran.
Justeru, Siakap Keli telah menghubungi ibu Amra Qhadeeja, Puan Juliana, untuk mengetahui keadaan sebenar anaknya. Menurut Juliana, Deeja telah dilahirkan di Hospital Tengku Ampuan Rahimah, Klang. Selangor. Tambah Juliana lagi,
Dalam tempoh mengandung saya takda masalah yang serius, cuma mempunyai air ketuban yang berlebihan. Segala scan semua tak dapat kesan masalah dalam kandungan saya. Bila lahir baru dapat tau.
Masalah deeja, tak boleh bernafas, kerana saluran pernafasannya sempit akibat rahangnya yang agak ke belakang, cuping telinga tidak lengkap dan tertutup kedua-dua belah dan mempunyai palate cleft. Oleh itu, pada hari kedua kelahirannya, Deeja kena lalui operation untuk bantu dia bernafas dengan lebih baik dengan gunakan alat tracheostomy tube cuffless.
Setelah itulah Deeja disahkan menghidapi sejenis sindrom yang disebut Treacher Collin. Selama dua bulan Deeja berada dalam The Newborn Intensive Care Unit (NICU). Dalam pantang saya ulang-alik ke hospital untuk menghantar stok susu yang dipam untuk anak saya.
Dia tidak boleh minum secara normal, hanya menggunakan tiub. Beberapa kali jugak dia terkena sawan. Tapi Alhamdulillah, doktor masih boleh menyelamatkan keadaan ketika itu.
Dua minggu sebelum Deeja dibenarkan keluar, saya dilatih untuk menjaganya sebelum dibawa pulang.
Selamat beberapa tahun rutin yang sama saya lakukan. Tiub minum, tiub suction dan mesin suction sentiasa bersama di setiap perjalanan kami. Sepanjang tempoh ni, suami dan anak-anaklah yang menjadi kekuatan saya.
Saya mempunyai anak lagi dua orang anak lelaki yang merupakan abang kepada Dejaa. Selama dua tahun saya turut diminta untuk pergi ke Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) untuk membawa Deeja berjumpa dengan pakar. Deeja perlu dibawa ke banyak bahagian, Pakar Telinga, Hidung, Tekak (ENT), pergigian, pemakanan, mata dan genetik.
Saya berhenti kerja lepas lahirkan Deeja kerana saya tahu dia perlukan perhatian sepenuhnya. Sejujurmya saya bersyukur sebab dikurniakan keluarga serta rakan-rakan yang selalu memberikan sokongan dan bantuan kepada saya.
Deeja memang tak boleh bercakap sejak lahir sampai sekrang ni, so kami still perlu untuk ambil ujian pendengaran dan terapi pertuturan. By the way, Insyallah Deeja dijangka akan menjalani pembedahan rahang pada 14 Ogos ni, doakan ye!
Operation tu antara pembedahan terbesar Deeja setakat ni, sebab Deeja ada banyak masalah di bahagian muka dan dia mempunyai ‘sad eyes’ kerana ketiadaan tulang pipi.
Saya dan suami tak pernah bataskan pergerakkan Deeja. Kemana kami pergi pasti akan bawak Deeja sekali.
Memang tak dapat dinafikan ada pihak yang memberikan reaksi kurang menyenangkan bila tengok Deeja. Tapi kami redha, kami tahu kekurangan anak kami.
Perkembangan otak Deeja sama macam rakan-rakan seusia beliau, cuma dengan kekurangan yang ada padanya membataskan percakapan beliau segala tak langsung. Deeja memang pandai bergaul, tapi kadang-kadang ada yang tak biasa tengok keadaan dia akan takut, menjerit dan menangis nampak dia.
Dia memang suka berkawan, cuma orang takut nak kawan dengan dia. Selalunya bila situasi tu terjadi, Deeja akan terus berlari ke arah saya atau ayahnya. Terkadang tu Deeja yang mengunduru ke tepi seolah-olah memahami penerimaan dirinya.
Sebab tu ada masa saya tak suka pergi ke tempat permainan yang terlalu ramai orang, bimbang dan kesian dengan Deeja, bukan semua boleh terima dia.
Sekali saya bersyukur sebab sekarang ada satu badan NGO yang sedang membantu kami mencukupkan dana untuk pembedahan Deeja. Saya berterima kasih atas sokongan dan doa orang ramai, doakan Amra Qhadeeja ye!
Sumber : Aina Mahadi & Juliana Jun
