Remaja Disahkan Hidap Penyakit “Rare”, Kulit Rasa Seperti Dibakar Kalau Kena Air
AMERIKA SYARIKAT – Seorang remaja perempuan telah disahkan mengalami alahan terhadap air selepas mendapati badannya berasa seperti dibakar selepas mandi.
Menurut Independent, alahan yang dikenali sebagai aquagenic urticaria itu sejenis sindrom yang jarang berlaku dan hanya kira-kira 100 orang atau kurang daripada satu dalam 230 juta dianggap terjejas di seluruh dunia.
Remaja itu menyatakan bahawa semasa mandi, badannya berasa seperti disiram petrol dan dibakar. Selain itu, dia tidak boleh menangis kerana air matanya sendiri akan menyebabkan kesakitan.
Empat bulan yang lalu, Sadie Tessmer, 14 tahun telah didiagnos dengan aquagenic urticaria. Keadaan ini akan menyebabkan kulit seseorang mengalami gatal dan merah selepas terdedah kepada air.
Dilaporkan, penyakit ini juga boleh mengancam nyawa jika mengalami tindak balas yang teruk.
Penyakit tersebut diketahuinya semasa dia mandi dan badannya menjadi bertukar kemerahan sebelum pengsan.
Pada mulanya, ibunya, Amber menyangkakan bahawa mungkin air yang digunakan terlalu panas dan bergurau mungkin dia alah kepada air.
Namun selepas merujuk kepada pakar dermatologi, Sadie telah didiagnosis dengan alahan tersebut.
Alahan itu dipercayai hanya 50 hingga 100 orang di seluruh dunia sahaja yang menghidapinya.
Sadie sentiasa membawa dua EpiPen. EpiPen merupakan penyuntik automatik yang digunakan untuk rawatan kecemasan tindak balas alahan yang mengancam nyawa.
“Ada kalanya, rasa seperti seseorang menuang petrol ke badan dan membakar saya serta menyebabkan kegatalan.”
“Saya selalu mendapat reaksi apabila saya mandi atau mencuci tangan malah menangis atau berpeluh.”
“Saya cuba mengelakkan terkena air di bahagian muka dan leher kerana tidak mahu mengalami serangan anaphylactic. Saya mempunyai EpiPens namun ia menakutkan.”
Sehingga pertengahan 2021, Sadie tidak mempunyai masalah dengan air malah dia suka berenang dan boleh bersenam seperti biasa.
Tetapi pada akhir 2021, dia merasakan bahawa kulit badannya seakan terbakar selepas mandi dan pada Mei 2022, dia disahkan menghidap alahan air.
Ujian air yang dilakukan melibatkan penggunaan kain yang dilembapkan dengan air suhu bilik pada kulit selama 20 minit untuk melihat sama ada pesakit mengalami alahan.
Keputusan ujian itu mendapati bahawa kulitnya mula menunjukkan reaksi selepas hanya 30 saat.
Sadie berkata: “Saya bimbang tentang perkara yang boleh saya lakukan dalam hidup saya, seperti sekolah dan kerjaya.”
“Saya agak tertekan selama beberapa bulan kerana itu, dan saya sangat kecewa apabila orang bertanya kepada saya jika saya mahu pergi ke pantai.”
Doktor telah memberikan antihistamin dan suntikan untuk membantu mengatasi alahan apabila gatal-gatal itu merebak.
Sementara itu, ibu Sadie membuat keputusan untuk mengajarnya di rumah supaya dia dapat mengelak daripada berpeluh, dan mengalami kesakitan yang pedih, dalam mata pelajaran sukan.
Namun begitu, Sadie bernasib baik kerana alahannya hanyalah pada luaran. Dia boleh minum air daripada penyedut minuman kerana cecair itu tidak menyentuh bibirnya. Tetapi jika dia cuba minum dari botol atau gelas, bibirnya akan terbakar.
Semasa musim panas, dia tidak dapat keluar daripada rumah kerana cuaca panas dan lembap akan menyebabkan dia berpeluh.
“Ia membuatkan saya berasa sangat sunyi kerana saya rasa saya seorang sahaja yang memilikinya.”
“Saya rasa seperti hidup saya sudah berakhir. Saya mahu menjadi tentera namun saya tidak boleh berbuat demikian lagi memandangkan saya tidak boleh bersenam.”
Walaupun dia berasa sedih, dia perlu memaksa dirinya untuk tidak menangis kerana ia akan menyebabkan dia mengalami alahan.
“Saya bimbang tentang menjadi sangat emosional, kerana saya seorang yang emosional jadi saya perlu menahan untuk tidak menangis.”
Sadie berharap agar dia boleh menghubungi orang lain yang berasa kesepian seperti dia kerana tidak perlu bersendirian.
“Saya tahu ada orang lain yang mempunyai keadaan ini, jadi saya harap mereka tahu mereka tidak bersendirian. Dan saya harap kami boleh terus melakukan lebih banyak penyelidikan mengenainya.”
Ibu Sadie, Amber, yang merupakan pembantu jururawat, berkata dia sedih kerana dia tidak dapat membantu anaknya kerana masih tiada ubat dan penyelidikan mengenai alahan itu.
“Ia benar-benar menyayat hati sebagai ibu bapa mengetahui tiada apa yang boleh anda lakukan.
“Dia keluar dari tandas dengan badan merah dan menangis. Saya cuba untuk tidak menangis kerana dia akan menangis lebih banyak lagi.
“Kami tinggal di kawasan yang sangat panas dan lembap, dan terdapat gelombang panas, jadi ia menjadi agak sukar dan saya sangat bimbang.”
“Apabila musim sejuk tiba, saya suka membawa anak-anak keluar ke salji tetapi kami tidak boleh melakukannya.
“Saya hanya berharap lebih banyak penyelidikan dilakukan supaya dia dapat menjalani kehidupan yang dia impikan.
Sumber : Independent
Baca: Lubuk Rahsia Nak Makan Buffet & Spa 5 Bintang Dengan Harga Bajet Di Lembah Klang
